Recibir la noticia de un hijo que ha llegado al mundo con el síndrome de Down, anteriormente era difícil de asumirlos, pero con el tiempo los padres de estos niños y ellos mismos le han demostrado al mundo, que son iguales a los demás y son capaces de realizar las tareas que se propongan, simplemente nacieron con un cromosoma más, que se convierte en amor.

Desde La Guajira Hoy quisimos compartir la historia de Yolana Carrillo, una mujer que ha luchado por sacar adelante a su hija quien llegó a su vida, a la de su familia hace tres años y llegó para cambiarlo todo.

“Hoy pienso que sí Isabella Sofía no estuviera o si el tiempo retrocediera y alguien me pregunta si quisiera la misma vida yo diría que sí, ella ha cambiado todo, en la casa las cosas giran alrededor de ella”.

Esta madre recuerda que al mes de haber nacido Sofía enfermó y una terapeuta se dio cuenta que la niña tenía este Síndrome que consiste en la presencia de una copia extra del cromosoma 21.

Ante esta situación empezó a investigar sobre el tema, dos meses después la niña tuvo que ser operada en Bucaramanga por cierre de ductos arteriosos. A partir de ese momento regresó a Riohacha y comenzó para ella lo que definió como una bella tarea.

Tener a Isabella Sofía en su hogar la colmó de paciencia, amor, enriqueció su vida “ella ha llenado muchos vacíos en el hogar” manifestó la orgullosa madre quien también explicó que los planes en la casa se hacen pensando en ella, en cómo estará, en su estabilidad tanto emocional como de salud.

Isabella Sofía, una niña con síndrome de Down, pero el esfuerzo de su señora madre ha hecho que se vaya comportante como una infanta sana.

Sobre su hija la describió como una niña de buen comer, juguetona, amorosa, consentidora, siempre quiere jugar e ir a la calle. También explica que desde los seis meses se le realiza un trabajo de estimulación terapéutica, física, fonoaudiológica, psicología y terapia ocupacional.

“La constancia ha logrado un avance en Sofía. Hay niños Down que hablan desde el primer año, pero ella apenas está empezando a pronunciar palabras, pero se ha desarrollado en otras cosas cognitivamente”.

Destaca que es una niña creativa que le gusta la pintura, la música y es disciplinada. Me atrevería a decir que será una niña autónoma e independiente para su futuro. En el colegio superó el proceso de adaptación igual que los otros niños la niña Sofía participa de todas las actividades, hace la fila, va al recreo, a la par de los demás niños y acata órdenes.

Recuerda que en un principio tuvo dificultades cuando empezó a buscar colegio porque en Riohacha no tiene centros especializados para estos niños “toqué puertas en varios colegios, pero unos me decían que tenían el personal adecuado, o no sabían cómo es la educación para los estos niños”.

Señala que esta situación le parece ‘fatal’ porque ya vamos al siglo 22 y las instituciones deben estar preparados para la inclusión.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Ayer se celebró el Día Internacional de niños que la padecen.

A los padres que están viviendo este proceso de aceptación de los niños con síndrome de Down les invitó a no dejarlos en el olvido, a estimularlos, a tratarlos con paciencia y amor, a sacarlos de la casa, a un paseo.

Explica que en Riohacha existe un aproximado de 400 niños con síndrome de Down y no los sacan a la calle. Invitó a las familias a unirse para hacer un grito de SOS por estos niños.

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