El pequeño camina dos pasos y se desvanece porque se siente cansado, sus extremidades no responden desde hace un año, ¿la razón? El síndrome del Guillian Barré parece haber llegado a su organismo y desde entonces, su modo de vivir le ha dado cambios drásticos e inesperados, debido a las múltiples dificultades físicas a las que ha tenido que enfrentarse en su ahora rutina teñida de grises.

«Bien», es su respuesta más rápida y cercana, pese a las crudas realidades que atraviesa en su diario vivir. Su única esperanza está en las mejoras graduales de las terapias físicas que recibe para recuperar la fuerza de su andar común, sin embargo, por el alto costo monetario de los tratamientos, ha sido un reto, porque este síndrome no distingue de clases sociales, raza y credo.

Su madre, Lida Peña Pérez, de 50 años de edad, narra los episodios dramáticos que ha tenido que experimentar, escenas de su diario vivir, parecidos a la de un «viacrucis», quien en noviembre de 2017, empezó a notar las dificultades físicas que inicialmente padecía su hijo mayor, su primera razón de vivir.

“Él comenzó con dolores en la parte izquierda de su cuerpo, el primer médico que lo atendió, le detectó una hernia inguinal, de lo cual fue operado de inmediato, luego lo tuve que enviar a circuncidar porque tenía el prepucio muy pegado y sufría de muchas infecciones urinarias, por lo que fue operado ese mismo día y al otro día me le dieron de alta”, indicó su progenitora.

Transcurridos unos 15 días aproximadamente, su madre cuenta que la misma pierna izquierda le vuelve a fallar. Iba camino a escuela y se cayó. Aunque al principio su mamá pensó que era juego, por lo ocurrente y travieso que es su hijo, pero con el tiempo los tropezones al suelo eran más comunes hasta que llegó a marzo de 2018, cuando empezó a padecer de una fiebre altísima, acompañado de dolor de cabeza y diarrea con olores fétidos.

Cada vez más, la situación empezaba a ponerse «color de hormiga». Nuevamente tuvo que recurrir a un centro médico, lugar donde le realizaron pruebas de dengue, paludismo y fiebre amarilla, pero los resultados arrojaban que todo era negativo.

Al no ver solución, le dieron de alta, pero el niño aún se mantenía con la fiebre alta, razón que obligó a Lida a colocar a su hijo en una ponchera de agua para que la fiebre le bajara, sin embargo, ella insistía en que otro médico debía revisarlo, ya que su estado era anormal y la reocupación de madre empezaba a embargarla.

De regreso a la clínica. “Me le hicieron también un cultivo y urocultivo, le hicieron de todo y salía negativo. El 8 de marzo, día de las elecciones, decidí ingresarlo, pero el doctor se resistía a recibirlo porque todo estaba saliendo negativo, presuntamente solo se trataba de un virus pasajero y que debía esperar en la casa”, explicó.

Diagnóstico de la discordia

“¿Señora Lida qué le pasa, tiene enfermo a su hijo menor, a Jean Pierre?”, fue la interrogante que le formuló la médico María Paula, esposa del doctor Toncel, mientras ella salía decepcionada del centro asistencial porque ya no sabía qué hacer. Minutos después de haber expuesto el caso a aquella profesional de la salud, encontró una solución.

María Paula le había pedido que ingresara al niño nuevamente, porque ella misma se encargaría de atenderla. Le hicieron una radiografía. Y un primer diagnóstico arrojó que presentaba una neumonía, aún no presentaba los síntomas de tal enfermedad, fue hospitalizado por 10 días y después de siete días se esperaba que el niño tuviera mejoría, fue una etapa de consumo de varios antibióticos.

Al no ver la mejoría, fue remitido a un neurólogo, quien le indicó que se realizara una punción lumbar, una resonancia magnética, con contrastes y sin contrastes. Inicialmente todo salía negativo. Hasta que después de dos días de estar hospitalizado, el niño empezó a «engarrotarse».

“Sus manos y piernas empezaron a encogerse. Me empecé a angustiar en gran manera, porque por más que buscaba estirarle las manos y pies, volvía a enrollarse. Y fue ese día, cuando la doctora se sentó conmigo, me miró a la cara y me pidió que no me fuera a asustar. Me dijo que mi hijo tenía un problema neurológico y se trata del síndrome del Guillian Barré”, expresó Peña Pérez, con los ojos llorosos y llenos de tristeza.

A la madre de Víctor Manuel se le hizo la advertencia que le iban a dar paros respiratorios, a quemar las neuronas y que iba a quedar sin fuerza muscular, revelación que significó el inicio de un viacrucis para ella.

Desde el hogar

Desde el 12 de abril de 2018 ingresó a UCI, lugar donde estuvo recluido por mes y medio, donde gradualmente se fue recuperando, pero el síndrome ya hacía parte de su vida. Al regresar nuevamente a casa, Víctor debió ponerse en contacto con un fisiatra, neurólogo y psicólogo para su recuperación.

Hoy en día, la vida les han cambiado de manera significativa tanto a madre e hijo, y demás miembros del hogar. Todos los días, Peña Pérez se debe despertar a las 4:00 de la mañana para preparar el desayuno y el almuerzo de sus padres y sus dos hijos. Además de preparar todos los enceres necesarios parar irse a trabajar en el puesto de venta de desayunos frente a hospital de Nuestra Señora de los Remedios de Riohacha, labor que ha requerido de su esfuerzo y sacrificio, porque le ha tocado ser madre y padre a la vez.

Mientras tanto, el Menor asiste tres veces a la semana y por las mañanas a las terapias de rehabilitación corporal en el Centro de Discapacidad de Comfaguajira en Riohacha, lugar del que agradece en gran manera porque ha significado de gran ayuda para ver los resultados de su evolución.

Llega al medio día, almuerza con sus abuelos y en el turno de la tarde se dispone a ir a la escuela, hábito que se ha hecho un poco difícil porque ha perdido gran parte de sus habilidades físicas, aspecto que se ha convertido en ocasión para sentirse señalado por sí mismo. 

Asimismo, el pequeño de 10 años de edad, debe asistir a sesiones de acuaterapia en el Tayrona, el cual tiene un costo de 360 mil pesos mensuales y del que ha tenido que prescindir desde hace un mes, debido a los escasos recursos económicos que posee su madre.

Han pasado 12 meses de seguir la rutina, de vivir los avatares del Síndrome, pero en la mirada el pequeño aguarda la esperanza de poder recuperar su vida de antes, ya que hasta el sol de hoy no ha perdido sus neuronas y dice que es su punto a favor.

Que es el Síndrome de Guillain-Barré (GBS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad del sistema nervioso poco común en el cual el propio sistema inmunitario de una persona daña las neuronas y causa debilidad muscular y a veces parálisis.

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Jefry Machado González - Periodista LGH
Comunicador social y periodista con enfoque en redes sociales. Redactor de judiciales en Riohacha. Dedicado a reportajes de fenómenos sociales. Correo: judiciales@laguajirahoy.com