Las enfermedades raras son miradas desprecio, pero hay que entender al que las padece.

Padecer una condición de salud permanente no es fácil, más aún cuando la sociedad no está preparada para aceptar, entender y solidarizarse con determinadas condiciones que no son comunes, por ello BioMarin Colombia decidió desarrollar la campaña Desprejuíciate, cuya finalidad es hacer visibles las ideas preconcebidas que se tienen acerca de diferentes temáticas relacionadas con las denominadas enfermedades raras, como por ejemplo las limitaciones de estudio, trabajo, integración social e inclusive la dependencia.

Desprejuíciate invita a ver más allá del punto de vista propio y a darse la oportunidad de conocer realidades nuevas que a su vez permitan la verdadera integración social de los pacientes con estas patologías, conocidas también como huérfanas, ya que son poco frecuentes, sin embargo forman parte de la comunidad, del país y del mundo, pues se estima que 300 millones de ciudadanos de los 7 mil millones de habitantes que hay en el planeta tienen ese diagnóstico, mientras que en Colombia, según el Ministerio de Salud, existen 70.138 personas incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas.

La campaña tiene además como objetivo derribar múltiples prejuicios como son los relacionados con las capacidades intelectuales o las habilidades sociales de los pacientes que implican dependencia, expectativa de vida y costos para el sistema de salud.

-Publicidad-
-Publicidad-
-Publicidad-

Igualmente, esta iniciativa es una oportunidad para conocer a los pacientes con enfermedades raras de manera profunda, desde su realidad, pero también desde sus sueños, logros y capacidades, entendiendo además que cada enfermedad poco frecuente es única, algunas pueden ocasionar talla baja o cambiar los rasgos físicos y la forma de caminar, pero eso no los define como persona y tampoco debería cortarles las alas.

Alán Calvo y Alexis Calvo, quienes presentan la enfermedad de acondroplasia

Un dato interesante es que en el más reciente estudio cuantitativo de percepción realizado por BioMarin Colombia sobre los prejuicios que tiene la población adulta en el país acerca de enfermedades raras, se encontró que existe una brecha considerable entre lo que las personas creen saber y su verdadero conocimiento. El 78 % de los adultos en el país ha escuchado sobre el tema, no obstante, el 55 % de esta población tiene alguna clase de prejuicio al respecto, vinculados con la apariencia física, capacidades intelectuales y autonomía, lo que todavía les cierra oportunidades de trabajo, estudio e incorporación a la sociedad.

En Colombia las enfermedades huérfanas son definidas por la Ley 1392 del 2010 como aquellas crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida de quien la posee. Actualmente en el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas se tienen incluidas 2.192 patologías, lo que significa que en el territorio nacional las enfermedades poco frecuentes no son tan escasas como parece y afectan a más personas de lo que comúnmente se podría creer.