En Colombia, por primera vez se conmemora el Día Mundial de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON), una enfermedad genética, rara (afecta a una 1 de 50 mil personas) e indolora, que afecta principalmente a hombres jóvenes y que puede dejar ciegos a los pacientes en menos de un año.
En el departamento de La Guajira, ya se ha confirmado un caso, lo que debe encender las alertas y motivar a las autoridades de salud a promover el diagnóstico temprano para prevenir la pérdida irreversible de la visión.
De acuerdo con la Asociación Colombiana de Neuro Oftalmología y ACOPEL, organización que apoya a personas con enfermedades huérfanas, en Colombia existen cerca de 30 casos confirmados de LHON, 21 de ellos en la región Caribe, especialmente en Atlántico y Bolívar, donde se han identificado siete pacientes en cada departamento, seguidos de Sucre con cinco casos.
La enfermedad tiene un patrón genético particular, ya que se transmite exclusivamente a través de la madre. Una mujer con la mutación puede heredarla a todos sus hijos biológicos, mientras que los padres con la mutación no la transmiten. Esta condición puede presentarse en varios miembros de una misma familia.
La doctora María Cabarcas Solano, presidenta de la Asociación Colombiana de Neuro Oftalmología, explicó que los síntomas suelen aparecer primero en un ojo y, en cuestión de semanas, afectar el otro. Entre las señales iniciales se encuentran visión borrosa, problemas para distinguir colores y la aparición de un punto central en el campo visual.
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“Tiene una etapa inicial que puede presentarse primero en un ojo y antes de un mes presentarse en el otro ojo, o el paciente puede presentar la pérdida visual de manera bilateral; en la siguiente etapa, no hay más pérdida visual pero sí cambios a nivel del nervio óptico y en sus células ganglionares (en la retina, transmiten información visual al cerebro a través del nervio óptico); pasado seis meses es un momento crónico de la enfermedad”, explica Cabarcas Solano.
“Esta enfermedad que afecta específicamente la visión central, avanza muy rápido, los hombres pueden presentar mayor discapacidad que las mujeres (por protección de los estrógenos). En pacientes no tratados, el deterioro visual puede ser grave e irreversible en menos de un año”, agregó.
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Campaña nacional para crear conciencia
Con el lema “#ConoceLHON, echa ojo y cuida tu visión”, ACOPEL lanzó una campaña nacional que se desarrollará hasta el 28 de septiembre para promover el conocimiento sobre esta enfermedad y motivar a las familias a estar atentas a los síntomas, especialmente si existen antecedentes en el núcleo familiar.
La directora ejecutiva de ACOPEL, Luz Victoria Salazar, advirtió que en Colombia podría haber más de mil personas sin diagnosticar.
En La Guajira ya hay identificado un caso y es fundamental que las familias estén informadas. Si un joven, entre los 12 y 26 años, presenta pérdida de visión progresiva, debe acudir de inmediato a un especialista, pues en menos de un año la enfermedad puede provocar ceguera total.
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Factores de riesgo y prevención
Si bien la enfermedad tiene un origen genético, existen factores que pueden acelerar su avance o agravar los síntomas. Entre ellos están los malos hábitos alimenticios, consumo de alcohol, tabaquismo, estrés, sustancias psicoactivas y la falta de actividad física.
“Puede contribuir a que se desarrolle la enfermedad o empeoren los síntomas, en personas que ya tienen la predisposición genética”, explica la presidenta de la Asociación Colombiana de Neuro Oftalmología.
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Llamado a la comunidad guajira
ACOPEL invita a la población de La Guajira y el Caribe colombiano a estar atentos a los síntomas y buscar atención médica temprana.
“Es de enfatizar que el diagnóstico temprano es clave, para evitar que progrese la enfermedad y es fundamental para el cuerpo médico conocer si tal vez existen más personas en la familia con síntomas de LHON, para apoyarlos lo más pronto posible y así evitar diagnósticos tardíos y la pérdida irreversible de la visión en varias personas de la misma familia”, indicó la especialista.
Finamente hacen el llamado a que, si está interesado en el tema o cree tener Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, LHON, puede encontrar más información en www.acopel.org.co o puede comunicarse al celular: +57 317 640 5145.
